台灣罕病專法令人稱羨，
，登上國際，
，立法推手罕病基金會成立廿周年，
，兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益，
，促使社會重視，
，完成罕病立法，
，甚至超越美國「孤兒藥法案」，
，展開罕病診斷、治療、預防等，
，促進病友照護，至今少有國家能及，越南、韓國都紛紛前來取經。罕病基金會與人類遺傳學會本月20日合辦「罕病廿年回顧與展望」國際研討會，邀請美國、加拿大、澳洲等國外專家，從醫療、政策到照顧等角度，分享罕病經驗。 亞太罕病聯盟（APARDO）創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說，台灣是國際罕病組織典範，所有國家在建立罕病體制時，面臨最大困難就是資源統合，但台灣在「罕見疾病」名詞出現的同時，醫護、病友團體、產官學至民眾，所有合作夥伴都已集結完畢，台灣罕病經驗只能用「驚喜」形容。 VVIP 會員限定！ 使用活動金幣灌溉優質新聞，抽 iPhone 11、仟元現金。
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提醒：您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」，以活動金幣贊助該篇文章，支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助，中獎機率越高！ 台灣在二○○○年通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家，來自越南河內國立兒童醫院主任武志東表示，越南雖然有優秀醫師，但缺乏制度支持，難以引進藥物或給付，很羨慕台灣。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，日本雖有病友組織但多靠政府補助，民眾捐款意願不高，台灣民間力量強大，歐盟近年將罕病議題拉高至聯合國公共議題，顯示愈來愈多國家開始正視罕病患者需求。罕病基金會董事長林炫沛也說，研討會有美、韓及泰國等專家前來取經，台灣傳授過來人經驗，領先但從不驕傲。馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛有兩個龐貝氏症女兒，小女兒出生時肌無力、心臟腫大，雖然有藥可治，但一年藥費需馬幣一百萬元，約新台幣729萬元，在馬國不是人人有健保，政府也不重視罕病。直到來台參訪遇見陳莉茵，她一句：「就算有些瘋狂，仍要勇敢去做」打動李意盛，為了救愛女，他2011年在馬國成立病友協會，倡議病友權益，接受政府醫療費補助的孩子從2010年20人，至今增加至53人，女兒也平安長大。陳莉茵樂見國家間善的循環，她常到國外分享台灣經驗，看見不同國家因地制宜，發展不同制度和模式，一起為罕病家庭努力。罕病病類複雜，曾敏傑表示，至今很多患者徘徊於轉診、誤診中，無法確診，成了「罕病孤兒」，韓國政府看見患者困境，針對極罕見或不明原因罕病患者提供補助，盼台灣參考韓國作法。隨著醫療技術突破，國衛院和台大醫院正進行次世代基因定序試驗計畫，罕病基金會補助個案進入試驗，免除漫漫求醫路，但林炫沛說，此技術費用昂貴，更欠缺完整資料庫比對和判讀，需建立完善配套，才能造福更多病友。●更多罕病故事和紀錄片，請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」http://bit.ly/32skN4s●「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2760罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望國際研討會」，罕見疾病基金會董事長林炫沛（後排右一）、罕病基金會創辦人陳莉茵（前排右一）、罕病基金會共同創辦人曾敏傑（後排右三）與貴賓合影。記者葉信菉／攝影 分享 facebook 罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望國際研討會」，罕病基金會共同創辦人曾敏傑出席。記者葉信菉／攝影 分享 facebook 罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望國際研討會」，罕見疾病基金會董事長林炫沛出席致詞。記者葉信菉／攝影 分享 facebook 罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望國際研討會」，罕病基金會創辦人陳莉茵（右）出席。記者葉信菉／攝影 分享 facebook，
配合新制上路，
，知名的埔里米粉最近也改名為「水粉」；不少遊客來到埔里鎮購買當地特產埔里米粉，
，看到包裝上寫著「埔里水粉」時，
，臉上充滿問號，
，顯得有些遲疑。
「怎麼埔里賣的不是米粉，
，也不是炊粉。」面對消費者的疑惑，
，埔里鎮農會表示，
，因米粉製作烹煮方式不同，更名後的米粉名稱也有所差異。新竹米粉是用「炊」的，所以改為「炊粉」，埔里米粉則是用水煮的，所以改名為「水粉」，部分產品則依含米量比例改標示為「調和米粉」。
九二一地震造成許多米粉工廠機器毀損，加上工資成本上漲的雙重打擊下日益蕭條，埔里米粉已不再外銷，訂單也大多轉由彰化縣芬園鄉代工生產。面對米粉更名事件，有六十年歷史的埔里老字號「振松記米粉」表示，有些民眾購買時會問一下，但不影響買氣，銷售並沒有太大影響。，
今天晚間19:53台南發生規模3.9地震。 圖／取自氣象局 分享 facebook 今天晚間19:53台南近海發生規模3.9地震，
，地震深度18.5km，
，氣象局地震報告顯示各地最大震度：台南市震度3級、嘉義縣震度1級、雲林縣震度1級、高雄市震度1級。網友在臉書發文表示，
，「只有幾秒，
，但聲音好大」，
，也有網友在PTT描述，
，「一開始是上下搖，
，再來左右搖」、「這感覺像是在室內外面有砂石車開過去」、「中職直播攝影機狂晃」，
，意指今晚Lamigo對統一獅球賽8局下的轉播也受地震影響。 今天晚間19:53台南發生規模3.9地震，
，網友們在PTT描述很有感。 圖／取自PTT 分享 facebook，
嘉義市因應少子化，
，全市19所小學103學年度新生入學，
，每班從27人降為26人，
，但新生登記結束，
，其中超額管制的興嘉國小因作業疏失，
，按去年市府核定每班27人共216個名額，
，寄發家長入學登記審核通知單，
，但實際登記208人，
，造成8名新生無法入學，
，市議員蔡永泉及蔡榮豐接獲家長投訴，昨天要求市府及校方增額登記補救。
興嘉國小校長李舜隆坦承教務處新組長作業疏失，誤將去年市府核定新生名額216人入學登記通知單寄給家長，校方9、10日受理收件，新生名單公布，無法補救增額登記。他強調，新學年仍按每班26人登記作業，「作業疏失會檢討，因各校教學資源相同，超額學童會轉介他校」。
「烏龍入學登記通知單，失信於家長！」蔡榮豐不滿說，教育部規定每班新生不能超過29人，嘉市逐年調降，新學年減為26人，比教育部規定少3人，興嘉通知單登載216人按去年每班27人計算，多出8名新生每班增1人，未違反教育部規定，何況作業疏失出自校方，應設法補救。
議員蔡永泉說，同樣超額管制文雅、港坪國小未發生相同問題，校方既坦承作業疏失，應給無法入學新生家長合理交代。
市府教育處代理處長林喜信說，為提升教學品質，2年前通知各國小逐年調降每班新生數，計畫減到25人，新學年每班26人，減新生班級人數政策不變，已公布新生登記名單也不會更動。，
PIMCO示警，
，美國公司債市場「風險可能已升至空前最高」。 路透 分享 facebook 過去十餘年來，
，便宜資金和寬鬆的放貸標準已使美國企業負債大幅膨脹，
，最近美中貿易戰升溫，
，更令美國公司債投資大戶感到不安。品浩（PIMCO）美國核心策略投資長馬瑟指出，
，美國公司債市場「風險可能已升至空前最高」，
，一些警訊令人憂心。馬瑟指出，
，美國公司債市目前最大顧慮包括：債務槓桿、信用品質，
，以及債券承銷標準鬆弛等。在這種情況下，
，品浩偏好信用品質較高的債券，且偏好資產擔保證券（ABS）甚於公司債。 債務槓桿過高是一大警訊。Covenant Review的資料顯示，舉債籌資併購的高收益債發行公司，目前平均債務槓桿率接近盈餘的8倍，遠高於監管機關建議的六倍，顯示公司債信用品質已惡化。聯準會（Fed）理事布蘭納德就指出，槓桿融資承銷標準「明顯惡化」，資產負債表風險最高的企業「債負增加得最多」。市場規模暴增也堪虞。美國高級公司債未償餘額已從2009年的2.2兆美元，倍增至5.44兆美元。投資級債券中最低層的BBB級債券數量大增，如今約占市場半數。垃圾債券市場從十年前的6，000億美元膨脹到約1.2兆美元。槓桿融資市場價值也大幅成長，如今規模超過1.2兆美元。另一警訊是放貸品質惡化。保護契約和允許債權人扣押資產並採取其他步驟的債務契約條件，變得愈來愈弱。穆迪指出，去年第4季的保護契約品質已降到接近歷史最低，今年不見改善。此外，金融海嘯後法規趨嚴已導致公司債市場流動性縮小，且企業紛紛趁利率低發行較長期債券，萬一利率回升，風險隨之升高。，
前旅美投手郭勝安27日將中退伍，
，中華職棒官方昨天證實，
，他已表達年底參加選秀會的意願，
，希望明年有機會展開中職生涯。
郭勝安曾在2004年入選中華青棒隊國手，
，依中職規定，
，不必參加測試會就可報名選秀；他在07年赴美加入洛磯隊，
，待了5個球季，
，最高層級打過高階1A，
，去年轉戰獨立聯盟。
獅隊投手羅錦龍，
，以前也是洛磯投手，認為中職環境已有改變，才能吸引更多旅外球員返台。
郭勝安在台南服役，休假都到獅隊自主訓練，昨天也到台南球場熱身；他本來想打冬季聯盟，但中職只有1隊，名額有限無法入隊。，
西班牙檢方今天以叛亂及濫用公帑等罪名，
，具體求處加泰隆尼亞獨派領袖最高25年徒刑。加泰隆尼亞去年公投以圖脫離西班牙獨立失利。西班牙檢方在最高法院即將審理本案前發表聲明說，
，檢方將對12名加泰隆尼亞領袖求處7至25年徒刑，
，當中加泰隆尼亞自治區副主席璜克拉斯（OriolJunqueras）遭求處25年徒刑。 但跡象顯示西班牙社會主義政府不同意，
，檢察總長辦公室宣布璜克拉斯將被求處12年徒刑，
，並以煽動和濫用公帑等罪名起訴，
，而不是更嚴重的叛亂罪。這起敏感官司的審理預計將自2019年初展開。加泰隆尼亞獨派領袖2017年10月無視法院禁令逕行公投，
，並宣布獨立，
，試圖脫離西班牙。當時西班牙保守派政府立即將加泰隆尼亞自治區領袖解職，
，解散自治區議會，並提早於12月改選議會。遭革職的加泰隆尼亞自治區主席普伊格蒙特（Carles Puigdemont）等領導人逃往海外，而璜克拉斯等人則留在西班牙，遭拘禁候審。，
三年前的八仙塵爆，
，意外促成一場患難姻緣！當年在塵爆中受傷的蘇庭緯與韓寧，
，昨天抱著四個月大的寶寶出席活動。兩人在復健中心組樂團結識，
，共同熬過艱苦復健過程，
，相知相守，
，攜手共度一生。今年廿八歲的蘇庭緯與廿五歲韓寧原先並不相識，
，三年前，
，兩人分別和朋友到八仙樂園參加彩色派對，遇到塵爆事件。當時兩人都遭火劫，全身皆有約百分之八十燒燙傷，送醫救治後轉往復健中心，面臨漫漫復健長路。韓寧（左）、蘇庭緯（中）因八仙塵爆受傷認識彼此，交往一年多後結婚，互相扶持打氣，度過復健難關。 記者林孟潔／攝影 分享 facebook 蘇庭緯說，復健過程痛苦，尤其手指復健最困難，要不斷伸展、拉扯，承受極大疼痛。他說，當時「連洗澡都要媽媽幫忙」，曾有好多負面想法，覺得人生像「廢了」。後來復健中心讓傷友組樂團，蘇庭緯加入擔任吉他手，韓寧則是主唱，兩人因此認識，樂團練唱不僅拉近彼此，患難中兩人更產生好感，萌生情愫。「轉念吧！」蘇庭緯回憶自己如何走出傷痛，他說，人只要轉念一切都會好轉；遇到韓寧之後，兩人彼此扶持，心情不好的時候互相說「加油」，堅信「兩個人比一個人強」，共同度過痛苦漫長復健路。交往一年多後，兩人步入禮堂，攜手走更長道路，四個月前，兒子也出生了；蘇庭緯笑著說，現在的生活美好，雖然受傷仍未復原，但有了寶寶，「一切困難都不是問題。」八仙塵爆中四肢重殘截肢、甫出新書「但我想活」的黃博煒，昨天也參加這場由犯罪被害人保護協會士林分會舉辦的活動，分享傷後奮鬥過程。現場播放他打保齡球、爬合歡山影片，還分享自製挖耳棒。他說，現在連「和父親吃塊雞排都是種幸福」，希望自己故事帶給大家正能量。，
印度部分城市已成全球毒害最嚴重的地點。 美聯社 分享 facebook twitter pinterest 印度空氣汙染嚴重，
，有幾座城市已成為全球毒害最嚴重的地點，
，卻也為口罩、空氣濾清器與緩和呼吸道症狀的噴霧器，
，帶來極大商機。對華頓商學院畢業的新德里商人古普塔來說，
，灰黑的空氣代表財富。他去年開始在印度銷售防毒面罩，
，今年1到3月預估可賣出7萬具，
，等於去年全年的銷售量；此外，
，古普塔也可能入股擁有此類產品專利的美國公司。發電廠排放的濃煙，
，以及窮人生火供住家使用，
，讓印度霾害嚴重。世界銀行2013年推算，印度每年因環境惡化付出的成本為800億美元，顯示汙染對這個亞洲第三大經濟體造成的衝擊。有Nirvana India公司的古普塔說：「印度將成全球最大面罩市場。」他有意跨足其他產品，如車用空氣濾清器，並設定2017年3月前總營收達3，000萬美元目標。保障人類呼吸權利的產品，正在印度大行其道，包括口罩、空氣濾清器甚至緩和肺痙攣的噴霧罐。可過濾有害空氣懸浮微粒的濾清器，2015年在線上零售商Flipkart與Snapdeal.com的銷售大增。Flipkart表示，去年7到12月噴霧器的銷售成長400%，Snapdeal.com去年的防毒面罩銷售倍增。噴霧器製造商則預估，年度銷售成長最高可達30%。據彭博新聞測量，新德里冬季的空汙指數已經與空汙嚴重的代表城市北京相當，有時甚至高達世界衛生組織制定的細懸浮微粒指標安全上限PM2.5的45倍。，
大金門海水淡化廠功能改善暨擴建工程昨竣工，
，與會者試飲海淡廠產製的「飲水」。 記者蔡家蓁／攝影 分享 facebook 工程經費約3.1億的「大金門海水淡化廠功能改善暨擴建工程」昨竣工，
，陸委會主委陳明通跨海主持，
，強調未來將可增加金門地區自有水源可靠度，
，確保金門用水穩定。大金門海水淡化廠功能改善暨擴建工程昨天舉行竣工典禮，
，大陸委員會主委陳明通特別跨海來主持，
，被視為是陸委會與金門地方修補關係。 記者蔡家蓁／攝影 分享 facebook 水利署表示，
，金門水文條件不佳，
，降雨量少，
，又受地形限制，水資源環境惡劣，現有水源難滿足用水需求，金門縣自來水廠說，金門年均降雨量只有1076毫米，年均蒸發量是1580毫米，海淡廠擴建後，將從原先日產2000噸增為4000噸，提升產水量又可確保水質。 昨與會者將料羅灣海水，注入海水儲存池，象徵啟用，眾人試飲海淡水，立委楊鎮浯直說水質喝起來「很軟」，跟一般飲水無異。大金門海水淡化廠功能改善暨擴建工程昨舉行竣工典禮，與會貴賓把裝有料羅灣的海水注入儲存池，象徵啟用。 記者蔡家蓁／攝影 分享 facebook 金門縣府秘書長林德恭指出，海淡廠擴建工程完工，讓金門不只依賴大陸引水，確保金門自主水源穩定，且過去1度水需耗費8度電，未來只要3度電。不過曾力促兩岸通水的金門縣長陳福海昨未現身，地方揣測可能不想跟中央部會官員同台，避免被「抹綠」。大金門海水淡化廠功能改善暨擴建工程昨辦竣工典禮，與會貴賓參觀擴建後的海淡廠，了解運作情形。 記者蔡家蓁／攝影 分享 facebook 陳福海澄清，他早在1個月前就安排好昨與各級學校校長、家長會長約170名幹部座談，臨時改時間不妥，故未參加，改由秘書長林德恭出席。國民黨金門縣長參選人楊鎮浯表示，雖政黨立場不同，但金門水資源項目，看得出來中央很支持，期盼往後可繼續讓金門百姓喝好水、用好水。金門縣立委楊鎮浯（右）、金門議長洪麗萍（左）試飲海淡水，直說水質喝起來「很軟」跟一般飲水無異。 記者蔡家蓁／攝影 分享 facebook 水利署表示，前瞻基礎建設預算中已核定金門縣水利相關經費約10.5億元，未來不管是防洪淹水的改善或是水環境營造成果，必定能為金門地區帶來更好的發展。，
