新北市跨局處整合民間資源,
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,與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」,
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,將帶給病患們最佳診療服務。 記者王敏旭/攝影 分享 facebook 「脊柱裂」目前尚未列入罕見疾病標準,
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,但全台卻有千名病友,
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,新北市特別跨局處整合民間資源並與台北慈濟醫院合作,
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,成立「脊椎整合門診」,
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,降低病友就醫辛勞。市長朱立倫說,
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,上天賦予生命,
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,卻不一定給健康的身體,「脊柱裂」病友面臨許多挑戰,社會大眾卻相當陌生,政府是最好的平台,社會、衛生、新聞局等局處與醫院合作,讓脊柱裂病友不再感到孤單。脊柱裂經常造成神經系統、骨骼與泌尿系統多重病變,嚴重還會導致下肢癱瘓、大小便失禁,家屬每天要幫忙導尿7、8次,終身需要使用尿管、尿袋、尿布,病友就醫時需掛號泌尿、骨科、復健科等,長則耗費12小時就只為了要門診。36歲病友羅水䓅說,出生後發現異常,第2天緊急進行手術,多年來必須到處掛號,等待就診時間累了,也只能在輪椅上小睡,用餐時間則在診間外簡單吃飯,最長曾等待12小時,有時因為科別不同,還須擇日請假看診。18歲的鄭亦真還是學生,神經受損沒辦法正常上廁所,外表看來與一般人相同的她,常不知道怎麼跟人解釋使用無障礙廁所,因為神經拉扯腳、脊椎有疼痛感,未來狀況嚴重還會失去走路機會,最大希望是正常上學。「脊柱裂」目前盛行率為萬分之1.1,台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說,過去就診時需要不同的科別醫師診治,讓病友常花整天時間在醫院等待。新北市與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」,由泌尿科、骨科、復健科同步進行門診,每隔周五下午開診。,