阿姆斯壯症候群侵蝕人生 罕病兒不怨嘆活出自己

怕光、不舒服,

台中機場接送

,舒涵與雅喬姐妹,

保險保障試算

,從小就有眼睛問題,

女性私密呵護

,家長一直以為只是眼睛不好,

滋養

,直到舒涵小六時,

水盈膜

,在家一直跌倒,

求職案例

,走路幾乎看不到光,

改善皮膚

,檢查才發現兩姊妹都罹患的罕見疾病「阿姆斯壯症候群」,

退休保險規劃

,阿姆斯壯症候群會隨著年紀,

深層驅汙

,逐漸剝奪患者的視力、聽覺,但兩人都仍有自己的夢想,才剛成年的兩人,無懼罕病繼續為夢冒險。20歲的舒涵與18歲的妹妹雅喬,從小眼球會不斷移動,醫學上稱為「眼球震顫」,若是遇上強光,眼睛都沒辦法接受,兩人從小就因為眼睛問題,不斷被家人帶去看眼科,得到的答案卻都是「觀察即可」,統統無解,直到舒涵在小學六年級時,常常在家中撞到傢俱,才發現舒涵的視力快速喪失。 舒涵國二時,同校一名學長,也與舒涵有一樣的情形,學長則是被診斷為罕病「阿姆斯壯症候群」,結果同樣也跟著學長去檢查,結果兩姊妹都被診斷為阿姆斯壯症候群。阿姆斯壯症候群屬於一種染色體基因變異引發的罕見疾病,會逐步奪走患者的視力、聽力,連帶也可能會造成患者出現嚴重肥胖、慢性疾病等,罕見基金會表示,兩姐妹現在都已經失去視力,姊姊已經開始為了未來的人生努力學習按摩,但是她原本的願望是希望成為一名DJ。現在姊姊雖然還有聽力,除了在努力學習按摩以外,仍舊繼續為DJ這個夢努力。罕病基金會今天舉辦「罕媽創意便當廚房課程」希望能在母親節前夕,讓長期照顧罕病兒的家長,享受母親節的時光。,

本篇發表於 未分類 並標籤為 , , , , , , , , 。將永久鍊結加入書籤。

回應已關閉。



關鍵字優化
專業社群行銷
網路代銷公司
行銷達人
台中網路公司
台中操作排名
專業社群行銷 台中
SEO達人
系統建置
專業社群行銷 台北
台中行銷達人
排名優化
FB粉絲團經營
客戶管理系統建置
專營FB粉絲團
台中關鍵字優化
關鍵字達人
網路行銷
網路行銷顧問
網頁設計