雷特氏症（Rett syndrome）是目前只發現在女性身上的「退化性症候群」，
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，會導致後天重度智能障礙，
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，是罕見疾病；台灣和香港雷特氏症交流會昨在台中舉辦，
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，上百名病友和家屬分享經驗、互相打氣。台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女兒今年8歲，
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，1歲已會叫「媽媽」，
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，但1歲9個月發病後，反而喪失語言能力，曾雅莉說，當知道女兒罹患雷特氏症時，感覺像被判了死刑，現在走過最黑暗期，心情轉為正面能量，鼓勵更多病友和家屬站出來，分享照顧經驗。 罕見疾病雷特氏症病友，台灣和香港病友與家屬昨天交流。記者游振昇／攝影 分享 facebook 雷特氏症常被誤診為自閉症或自閉傾向，目前還未找到治癒方法，也沒有單一療育法，有些用藥物控制痙攣，或用物理治療改善或維持行動及肢體活動，也可音樂治療誘導社交和溝通能力。台灣的雷特氏症協會成立5年，目前有51名登記病友；曾雅莉說，台灣初估至少有1000多名病友，有些家長至今還無法走出來。香港雷特氏症協會主席賴志勇說，他女兒今年9歲，6個月就發病，四處求醫都被診斷為發展遲緩症，求診5年才確認雷特氏症；為讓家長不要走冤枉路，香港也成立病友協會，爭取資源照顧病友。賴志勇說，台灣協會病友數多，照顧和經驗交流可供香港參考，包括家庭之間的心理支持，照顧孩子正確復健，運用眼動儀溝通輔具輔助家長與孩子溝通等。香港協會創會長楊育業表示，病友家屬需要支持，面對這種問題，「人多才有力量」。，