林口長庚醫院失智症科主任徐文俊。 圖/徐文俊醫師提供 分享 facebook 你害怕得失智症嗎?大多數人的答案應為「是」。失智後,
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,失去認知功能而影響與周遭人事物關係、行為怪異、需別人照顧、成為家人負擔、甚至失去財富與地位,
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,更擔心被社會、家人棄絕邊緣化。有人認為,
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,一旦有初期症狀,
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,不敢面對、不願意聽到失智症,
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,以為被冠上標籤,人生就變黑白,於是不願就醫,不想看到「失智症」字樣。失智改名 汙名化依舊這種被不良形象標籤化的現象,稱為汙名化。去汙名化的策略很多,其中之一是改名,前提是假設「疾病名稱」帶來汙名化。 但是改名並未為失智症汙名化帶來太多改變。卅、四十年前成立的國際阿茲海默協會(ADI)、澳洲阿茲海默協會當時都不以失智症為名。到了21世紀初,汙名化依舊,澳洲索性把協會更名為Australia Dementia,使其工作更為明確;而ADI在2012年發行「戰勝失智症汙名化」為題的世界報告,提到去汙名十大策略,並沒有列出「改名」,改名無法克服失智症汙名化問題。現今癌症 沒被汙名化以前的世紀之病是癌症,人們聞癌色變,罹癌者療效不佳而失去工作、死亡;治療過程漫長,因副作用而外型改變,如暴瘦、肥腫或掉髮等,有的為了治療傾家蕩產。時至今日,因早期診斷癌症,並且有良好治療,在台灣大多數藥物由保險給付。現在大家感受癌症被汙名化嗎(或許以前也有人想改名,譬如「肯色病」) ?我預期,一旦失智症有很好的預防治療方針,大眾對失智者與其家人充分瞭解與關懷,加速對於阿茲海默症的治療與照護研究,使人人不怕得到失智症,失智症汙名化就不是問題,改名似乎幫助不大。阿茲海默症的病程包含認知障礙與失智症兩個階段,若用認知障礙取代失智症,要如何描述病程?認知障礙範疇很廣,譬如先天性智能障礙。教科書提到,失智症認知障礙必須要有「退步」的證據,與智能遲滯必須區別。總之,認知障礙取代失智症並不可行,甚且,認知障礙與失智症都是負面語詞,前者比後者好多少?改掉病名 衍生新問題我禱告,人們不受失智症威脅而恐懼,受傷的得醫治,痛苦的得安慰,經歷苦難的終得祝福。這樣的禱告,或許仍止不住有人想為失智症改名。改名可以讓恐懼、受傷、痛苦、苦難消失嗎?成就失智友善社會,要做的事很多。暫時休兵吧!將病名改掉,不僅於事無補,而且帶來新問題,代價頗大。,